G9: Contribution sur le bilan post Covid

Contribution sur le bilan post Covid pour le séminaire HCFEA du 12 octobre

Nous vous faisons part de notre analyse et de nos propositions que nous avons déjà formulées à plusieurs reprises dans le cadre du HCFEA, en lien avec le bilan que nous tirons de la dernière période sur les points suivants :

• Les CDCA et la crise sanitaire
• Nos retours
• Les EHPAD
• Le domicile
• Les aidants
• La fracture numérique
• L’isolement

Nous espérons que ce séminaire permettra l’élaboration de projets conformes aux attentes des personnes et ouvrira la voie à l’attribution des moyens financiers et sanitaires nécessaires pour mieux répondre aux enjeux du grand âge et du droit à l’autonomie des citoyens de notre pays.

En préalable

La mise en place d’une branche autonomie gérée par la CNSA et financée à 90 % par la CSG, donc l’impôt, née de la loi du 7 août 2020, confirmée par la LFSS 2021, ne répond pas aux enjeux à venir.

La perte d’autonomie est indissociable d’une approche globale de la santé et de sa prévention. La création de la cinquième branche ne résout pas aujourd’hui les problèmes de gouvernance entre les différents acteurs et ne dispose pas non plus des moyens humains et juridiques pour piloter en bon père de famille la perte d’autonomie. Il est nécessaire de mettre en place un véritable grand service public pour sa prise en charge dans le cadre de la sécurité sociale.

La prise en charge de la perte de l’autonomie ne pourra pas se faire sans instaurer un droit à l’autonomie de la naissance à la mort sans barrière d’âge.

Les CDCA et la crise sanitaire

La crise sanitaire et sa gestion au niveau local auraient dû nous permettre d’avoir un retour qualitatif de la véritable mise en place de ces nouvelles instances.

Les textes officiels les présentent comme des acteurs de la démocratie participative au niveau local ayant pour mission d’émettre des avis et des recommandations. Force est de constater que ces objectifs ne sont pas souvent atteints.

Pendant la pandémie (qui n’est pas terminée), ils avaient un réel rôle à jouer dans les prises de décisions locales et ont pu le faire pleinement seulement lorsque les conseils départementaux ont pris conscience de leur utilité et des avantages qu’ils pouvaient représenter. A l’inverse dans d’autres départements, les CDCA ont été totalement ignorés.

Ils étaient en « première ligne » pour apprécier les moyens de lutte mis en place et à leurs dysfonctionnements grâce à leur composition en deux formations (personnes âgées, personnes handicapées) grâce aux qualités de l’ensemble de leurs membres qui allient l’expérience des usagers et l’expertise des professionnels de la santé, du médico-social, du social, du soutien à l’autonomie et de l’hébergement au niveau local.

Certains CDCA, ceux qui ont pu jouer leur rôle de lanceurs d’alerte ont mis en place des groupes de travail spécifiques et/ou utilisé ceux déjà existants avec l’ensemble de leurs collèges pour faire remonter leurs informations, dans un premier temps, à leurs présidences et à leurs structures nationales d’appartenance et, dans un deuxième temps, faire des propositions particulièrement pour améliorer, dans cette période difficile, la prise en charge spécifique des personnes âgées et handicapées, deux publics qu’ils connaissent bien. La première tâche étant d’avoir des informations précises sur la situation dans les EHPAD et dans le maintien à domicile.

Les représentants des organisations syndicales et associatives retraitées du groupe des 9 sont intervenus à de nombreuses reprises pour interpeller l’ARS et le département pour avoir des réunions, des informations sur l’effet de la pandémie, les difficultés rencontrées, les réponses apportées. Cela a pu fonctionner dans certains départements grâce au recours à des visioconférences, mais pas partout.

Des expériences intéressantes

Les équipes syndicales ont été fort actives pendant ces 18 mois : courrier aux Conseils départementaux, ARS, Préfets… pour recueillir des informations, demander des réunions, interpeller sur le Ségur (dans le 61).

Ainsi en Dordogne : intervention du CDCA auprès du Conseil départemental, conférence de presse des équipes syndicales.

Là où a eu lieu un dialogue régulier, force est de constater que chacun y a trouvé son compte. Des exemples : des réunions virtuelles se sont tenues (75, 94, 51, 36, 18, …). Visioconférence avec le directeur départemental de l’ARS une fois par semaine de mars à juin 2020 avec réunion en juin, réunion du bureau du CDCA (94 …).

Le rôle des CTS s’est avéré stratégique : dans le 36, plateforme COVID initiée par le président du CTS (avec participation syndicale). Carrefour d’échanges, visioconférence tous les 15 jours avec lettre régulière aux membres, rédaction d’un livret « Bien vieillir chez soi » etc.

Ces fonctionnements intéressants et plus encore les dysfonctionnements, interrogent : comment améliorer la démocratie au quotidien pour éviter l’hypercentralisation des prises de décision qui rend plus difficile leur adaptation aux besoins et leur acceptation par les personnes concernées ? La période est certes compliquée mais comment comprendre que certaines choses puissent être possibles ici et non ailleurs ?

Refus ou peur d’une démocratie de terrain, crainte d’une perte de temps, méconnaissance de l’enjeu des discussions avec les acteurs de terrains comme relais et forces de propositions ? Toutes les réponses sont possibles, y compris le dysfonctionnement accru dans les CDMCA avec la double gouvernance…

Nos retours

La communication nationale a été aussi subie par les départements… les exemples les plus significatifs étant au début le déni du virus, l’inutilité des masques puis constamment les discours anxiogènes voire stigmatisants et âgistes auprès des populations fragiles.

Partout les mêmes constats contre le bilan catastrophique du nombre de décès : les questions d’isolement, de frustration, d’enfermement, de repli sur soi, d’approches déshumanisées abondent. Le constat est aussi le même partout : la charge pour les directeurs d’EHPAD a été considérablement accrue.

Des mots durs ont été prononcés par nos représentants : improvisation, amateurisme, incompétence, manque de préparation, « mensonges » et abandon voire persécutions pour les personnes âgées. Une communication qui a toujours encore aujourd’hui ses « séquelles » et un scepticisme qui restera.

Nos représentants, dès les premiers jours, ont alerté responsables d’établissements, d’aide à domiciles, CLIC -maisons des Aînés et des Aidants, des gériatres, des personnes qualifiées, présidents du CDCA, etc.

Les professionnels nous ont dit avoir, dans un premier temps, improvisé pour le bien-être de leurs patients, résidents, personnes aidées en assurant des appels téléphoniques journaliers et en mettant en place des portages de repas.

Des disparités sociales et régionales d’accès aux soins ont aggravé la situation ; des dysfonctionnements ont provoqué des mortalités évitables par manque de moyens et de coordination, du fait aussi du cloisonnement des services.

Les dysfonctionnements ont été nombreux : pénurie de certains médicaments, tensions sur les lits dans les hôpitaux publics à cause d’une utilisation tardive des lits libérés dans les cliniques privées et surtout manque de lits et de personnels. La situation a été catastrophique en EHPAD. A titre d’exemple, le département de l’Isère a été particulièrement touché. Suite à des interventions des organisations de retraités de l’Isère adressées au Préfet (qui a répondu) et à l’ARS (sans réponse), le président du Conseil départemental de l’Isère a réagi : « En Isère, début novembre, 65 établissements sur 101 étaient concernés par la Covid et 440 salariés en arrêt maladie. Certains établissements ont perdu jusqu’à un tiers de leurs résidents en cinq semaines en raison du coronavirus ». Ces chiffres ont été dévoilés alors que Santé publique France ne publie aucune info par département.

Un constat: un manque de formation, une impréparation manifeste à la gestion de crise et l’état désastreux du système public de santé après des années de suppression de personnels, de lits d’hôpitaux, de fermetures de services voire d’établissements. Depuis des années, les pouvoirs publics prétendent gérer l’hôpital comme une entreprise et ont recherché la rentabilité.

Le manque de préparation à tous les niveaux des institutions sanitaires d’une crise de cette ampleur en particulier des ARS qui se doivent d’organiser la politique de santé dans les régions, de piloter et réguler l’offre de soins et surtout le pilotage de la santé publique qui comprend la veille et la sécurité sanitaires est flagrant.

Trop souvent, les ARS sont seulement les agents d’exécution des politiques de casse des services publics de santé dans les territoires. Le caractère fulgurant de la progression des contaminations et des pics de décès interroge sur le caractère inopportun, voire inconscient, des consignes diffusées par l’ARS, telles que : « Le principe est de tester tous les résidents et tous les personnels à compter de l’apparition du premier cas confirmé de malade du Covid19 au sein de l’établissement. Cela permet notamment de regrouper les cas positifs au sein de secteurs dédiés au sein des EHPAD pour éviter les contaminations. Cela permet aussi de prendre des dispositions appropriées à l’égard du personnel selon le résultat des tests. Il est possible d’être testé positif sans ressentir pour autant le moindre symptôme et en pouvant donc travailler. Mais le savoir permet de prendre de meilleures décisions d’organisation par exemple en permettant aux personnels positifs mais asymptomatiques de travailler au sein des unités regroupant des malades. ».

De tels regroupements sont-ils anodins quant à l’évolution de la gravité de l’affection des personnes atteintes ou quant à l’émergence de nouveaux variants du virus ? C’est plutôt le contraire. En tout cas, personne, ni les préfets, ni les ARS n’ont assumé de telles décisions ! Il semble donc évident que ce n’est pas le principe de précaution qui a prévalu mais celui de l’adaptation des mesures à la quantité de personnels disponibles et à l’objectif d’un accroissement sans fin de leur charge de travail ! Ainsi, jusqu’à début 2021, les établissements ont pu avoir une « tolérance » pour ces soignants, une dérogation, depuis mai 2020, permettant un maintien en poste avec des mesures « renforcées (?) » pour assurer la continuité du service.

Les EHPAD

Ils ont été caractérisés par l’abandon des résidents confinés dans leurs chambres, les oubliés des comptages et des prises en charge et des directeurs d’établissements, de leurs personnels qui ont dû gérer les premiers morts sans aides extérieures.

Le plan bleu est déclenché le 6 mars 2020 dans les EHPAD et les établissements médico-sociaux pour faire face à l’épidémie de coronavirus s’est révélé souvent inadapté.

Le 28 mars, les résidents sont isolés sans savoir, par manque de tests, si les résidents et le personnel n’étaient pas déjà atteints.

Les décès dans les EHPAD ne sont pas comptabilisés dans un premier temps, seul l’était le nombre des morts journaliers survenus en milieu hospitalier ET qui n’avaient pas été discriminés pour être pris en charge. Ils représentaient fin décembre 2020 44 % des morts comptabilisés.

Les résidents seuls dans leur chambre, entourés d’un personnel déjà réduit avant la crise, se sont trouvés avec un manque d’activités, de contacts et souvent recevant des soins minima (à noter de nombreux exemples de dévouement courageux de personnels, alors que le coronavirus commençait à faire des victimes chez les personnes âgées, qui se sont enfermés avec leurs pensionnaires). Les personnels, non reconnus, ont dû se débrouiller sans masque ni vêtement de protection.

Au domicile

4,5 millions de personnes âgées vivent à domicile, la plupart du temps seules et isolées, et sont aidées par des aides à domicile.

Elles aussi ont été oubliées dans les premiers recensements.

On a pu constater une grande entraide qui s’est mise en place spontanément, les voisins connaissant des personnes âgées se sont proposés pour faire leurs courses, ont pris des nouvelles par téléphone.

Les accueils de jours ont été fermés et les services d’aides à domicile n’ont pas été prioritaires dans la distribution des rares masques disponibles. Ils ont dû faire face à un manque de personnel et ont essayé de pallier le mieux possible les difficultés pour assurer les aides indispensables en tenant compte de la sécurité de leurs aidés et de leurs salariés, privilégiant le portage des repas, les appels téléphoniques pour s’assurer des besoins essentiels de leurs personnes âgées. Les départements, les associations ont pris le relais pour assurer un minimum de services et de contacts téléphoniques.

Le covid-psy : un des psychiatres, membre du CDCA Paris, décrivait ainsi des seniors fragiles à domicile ayant adopté des positions de confinement tellement strictes, souvent relayées par leurs enfants, que certains ont fini par décompenser sur un mode de rechute anxio dépressive.

Les aidants

Depuis le 30 septembre 2020, le congé du proche aidant peut être indemnisé : 43,89 euros pour une personne vivant en couple et 52,13 euros pour une personne seule, par jour, mais seulement pendant un maximum de 66 jours.

Un vade-mecum « solutions de répit », offre des solutions et des bonnes pratiques aux aidants de personnes âgées ou en situation de handicap recevant un proche à domicile, dans le cadre notamment de la fermeture de certains accueils de jour du fait de la crise sanitaire. Reste à en faire le bilan effectif.

^{Mais pendant la crise, la réduction des personnels} a fait peser sur les aidants une charge et une responsabilité qu’ils/elles ne peuvent assumer en l’absence de professionnels absents (réquisitionnés ailleurs, ou malades, ou empêchés de venir).

^{La fracture numérique}

^{Certains CDCA qui ont mis en place un groupe spécifique sur la fracture numérique ont pu constater que} le confinement avait été le révélateur de la fracture numérique très souvent dénoncée. La crise sanitaire a révélé l’importance du monde virtuel et la double peine des 13 millions de Français « éloignés » du numérique et par recoupement les groupes avaient estimé à environ 25% la part des seniors et handicapés exclus de l’outil informatique.

Les personnes fragiles, plus confinées que les autres à la demande des pouvoirs publics (« protégez-vous, restez chez vous ») sans recours au numérique, se sont retrouvées plus isolées que le reste de la population.

Faisant suite à des enquêtes qui se poursuivent, des groupes de travail des CDCA ont ciblé les populations qui décrochent, l’accès à l’informatique, les sites d’accès, les contraintes physiques, psychiques, financières et ont émis des premières propositions.

L’isolement

Les groupes de travail sur l’isolement, sur les aidants, les aides à domicile, le logement ont pu ou auraient pu suivre avec leur département, l’organisation des moyens pour repérer, souvent en utilisant les fichiers du plan canicule, les personnes isolées confinées et participer à la gestion de la crise et aux travaux de coordination des moyens mis en place avec l’ARS, les organisations, associations locales, les bénévoles…

Conclusion :

Lorsque les CDCA étaient bien implantés, reconnus, dotés de moyens suffisants et assurant un fonctionnement démocratique, ils ont pu participer et continuent à le faire, à la mise en place et au suivi de la gestion de la crise sanitaire et être force de propositions.

Lorsque que les missions et les compétences des membres du CDCA ne sont pas reconnues, le département utilise seul ses propres ressources habituelles et ne bénéficie pas d’informations, de compétences de membres d’associations et d’organisations qui ont une représentation nationale.

Il est aussi fort regrettable qu’un certain nombre de CDCA ne se soient jamais réunis.

L’âge a pu apparaître comme le moyen le plus simple de « trier » les patients à réanimer. Une priorisation temporaire à faire le choix entre un traitement très invasif chez un patient poly pathologique et celui du bénéfice/risques ou de la qualité de la vie.

Le Comité Consultatif National d’Éthique a rappelé que le respect de la dignité humaine inclut le droit au maintien d’un lien social ; que les mesures contraignantes restreignant les libertés doivent être limitées dans le temps et proportionnées, même en établissements médico-sociaux ; que l’hommage rendu à chaque personne décédée est une marque d’humanité précieuse qui ne peut être abolie par décret….

La commission permanente (CP) de la Conférence nationale de santé (CNS), réunie les 20 et 25 novembre 2020, a publié un « point de vigilance » sur les EHPAD fortement impactés par la crise sanitaire, « dont le champ a été élargi à l’ensemble des ESMS [établissements et services médicosociaux] lors de sa réunion du 20 novembre ». Le document a été adopté « en procédure d’urgence » le 25 novembre « par 11 voix [pour] sur 18 membres ».

Elle juge que « les règles relatives à la prévention des contaminations pour les soins et les prises en charge — que ce soit à l’hôpital ou en ESMS — ne peuvent être pleinement respectées sans moyens supplémentaires. D’autant plus que les protocoles mis en place pour les visites des familles, indispensables pour les résidents, s’ajoutent aux charges de travail des équipes déjà en tension ».

Par ailleurs, la conférence « estime que l’éventualité du maintien en poste des personnels contaminés doit être évitée dans toute la mesure du possible, en raison des risques, malgré les mesures de protection, et de la très grande vulnérabilité des personnes hébergées ». « Cette préoccupation prend une dimension accrue en cas de perte de rémunération lors d’un arrêt de travail, pouvant aussi dissuader certains agents de signaler leur état de santé ». Enfin, la CNS « insiste sur la nécessité d’anticiper sur les suites de la crise sanitaire, en vue d’un fonctionnement durablement satisfaisant des établissements, impliquant un très net renforcement des emplois, des effectifs et des qualifications ».

Le bilan est révélateur de nombreuses questions que nous portons régulièrement au niveau du HCFEA, dont certaines avaient été reprises partiellement par le rapport LIBAULT dont nous nous demandons ce qu’il en est advenu.

La préconisation visant à consacrer une augmentation de 35 % de la part des dépenses publiques affectées à la perte d’autonomie des personnes âgées dans la richesse nationale entre 2018 et 2030, soit 1,6 % du PIB en 2030 contre 1,2 % actuellement, va dans le bon sens, même si elle reste nettement insuffisante pour répondre aux besoins à venir, sachant qu’il faudrait au minimum une augmentation d’un point de PIB d’ici 2030.

Le rapport LIBAULT préconise également d’augmenter de 25 % le taux d’encadrement auprès des personnes âgées en EHPAD d’ici 2024 par rapport à 2015.

Cela représenterait une augmentation de 13 équivalents temps plein pour 100 résidents, soit 80 000 professionnels supplémentaires.

Même si nous sommes loin des 200 000 emplois nécessaires aujourd’hui dans ce secteur, ces propositions, si elles étaient mises en œuvre rapidement, donneraient un signe encourageant aux personnels qui les réclament depuis des années, mais aussi aux résidents des EHPAD qui ont vu leurs conditions d’existence se dégrader continuellement depuis la crise du Covid-19.

Pour conclure cette contribution, nous attendons toujours le texte de la nouvelle loi concernant le grand âge et l’autonomie, baptisée loi génération solidaire courant juillet, avant de disparaître du calendrier parlementaire au profit d’une certaine loi instaurant le passe sanitaire beaucoup contesté dans la dernière période.